PERCHE' CONCORRIAMOINSIEME

 

 

pallonciniL’emofilia è una malattia genetica che colpisce 1 persona su 10.000.

 

A dispetto della sua rilevanza, l’emofilia è avvolta da una sorta di invisibilità sociale, pochi ne hanno sentito parlare, ancor meno ne ha un’informazione per lo più imprecisa e ammantata di leggenda. Non è sempre vero, per esempio, che ”se un emofilico si taglia muore dissanguato”.

 

Il fatto è che alcune peculiarità della malattia (come la trasmissione ereditaria e il fatto di essere una malattia legata al sangue) hanno favorito in passato un’aura di vergogna e reticenza, che finiva per aggravare le condizioni dei pazienti e della famiglia.

 

L’emofilia, fino agli anni 60-70, era una malattia incurabile, poi la disponibilità di una trattamento sostitutivo per le proteine mancanti nel sangue, il moltiplicarsi dei Centri Emofilia, il nascere di numerose associazioni di pazienti che facevano da tramite con i Centri e che riuscirono a far dichiarare l’Emofilia una malattia sociale e in seguito a promuovere il trattamento domiciliare, diedero a questi pazienti la spinta per emergere dall’anonimato che venne purtroppo stroncata dalla epidemia di infezioni che purtroppo negli anni ottanta riportò la comunità di questi pazienti nel panico e nella cercata invisibilità, seppellendo il motto che imperversava negli anni ’70: “ Come gli altri, fra gli altri”.

 

Finalmente, con l’avvento di concentrati sicuri ottenuti con la tecnologia ricombinante, con la profilassi primaria che viene effettuata a tutte le nuove diagnosi, dopo vent’anni dalla registrazione dell’ultima infezione, gli emofilici di oggi, sono esattamente” come gli altri, fra gli altri” : vivono, lavorano, amano e sono individui normali.

 

Resta però il bisogno di diffondere informazioni sulla malattia, affinché la capillarità della sua conoscenza, possa portare sia livello medico che a livello sociale, l’assistenza, la competenza e il rispetto che questi pazienti hanno finalmente il diritto di avere in eguale maniera, ovunque.

 

Le manifestazioni che si organizzano e che si moltiplicano negli ultimi anni anche a livello europeo e che anche noi abbiamo l’orgoglio di aver organizzato il 13 aprile 2013 a Voltri, vogliono quindi divulgare, diffondere, sensibilizzare ed informare la cittadinanza, le Istituzioni e i media, portando a conoscenza del percorso che è stato fatto, ma soprattutto quello che c’è ancora da fare per migliorare l’assistenza ai portatori di questa condizione.

 

Anche io ho un bimbo emofilico, che adoro e che desidererei non fosse più considerato il palloncino rosso in mezzo ai bianchi liberati nel cielo, ma un palloncino bianco impossibile da distinguere dagli altri e che vola altrettanto in alto e a lungo……

     

  Anna